Bart heeft donderdag zijn eerste EMDR behandeling.

Maaike en Bart vlak voordat ze op de boot vertrokken om met Daan en een groepje vrienden door Amsterdam te varen met koninginnedag. Het was een geweldig succes. Ze waren erg laat terug dat wel. Er was een enorme file bij de sluis!

Even een update van de laatste periode.

Om te beginnen heeft Bart zijn motor theorie vandaag gehaald. Hij had gewoon nul fout! Hij is natuurlijk helemaal blij dat het hem gelukt is. Hij maakt zich ernstige zorgen over zijn geheugen, maar dit is een goed teken natuurlijk.

Afgelopen periode is er best veel gebeurd. We hebben Bart op school uitgeschreven en bij het UWV aangemeld. Zij gaan hem nu begeleiden naar opleiding en eventueel werk.

Bart gaat starten met een EMDR behandeling bij de psychiater. Dit is een snelle manier om trauma’s te verwerken. We hopen erg dat het werkt. Daarna zien we wel weer verder. Bart is in gewicht toegenomen, maar het is wel een kwetsbare toename. Als hij over zijn grenzen heen gaat is dat het eerste dat er weer af gaat. Hij heeft ook spiergroei in zijn rug. Iets wat niemand meer verwacht had. Het gaat dus goed met Bart. Hij is er nog niet, maar hij gaat vooruit!

Voor vrienden en kennissen zijn wij te volgen op facebook. Dat is iets beschermder als deze weblog. Hierop zal ik nog wel een poos de beknopte ontwikkeling van Bart proberen bij te houden. Voor mensen die echt willen weten hoe het gaat is er altijd de mogelijkheid van bellen, mailen of langskomen natuurlijk.

Even een berichtje. Bart heeft twee weken geleden bloed laten prikken en daaruit bleek dat zijn HB gehalte te laag is, dat zijn schildklierwaarden niet kloppen en dat hij een tekort aan vitamine D heeft. Vandaag heeft hij weer bloed laten prikken voor nader onderzoek.

Het is weer 5 maart. Maandag na de voorjaarsvakantie. Hoe anders was het vijf jaar geleden. We kwamen eerder terug van onze wintervakantie met een doodziek kind. Op maandag 5 maart 2007 hadden we een afspraak bij de huisarts om tien voor acht. De gegevens van de bloedtesten, die uiteindelijk na lang aandringen van onze kant waren gedaan, bleken vreemd, niet te kloppen. Er werd een spoedafspraak gemaakt in het ziekenhuis en toen begon de ziekenhuisgang van Bart. Zijn lijdensweg was toen al een paar maanden gaande. Telkens werden we weggestuurd. Onze ongerustheid werd niet serieus genomen en uiteindelijk waren we veel te laat. De diagnose: Nasopharynx Carcinoom met uitzaaiingen.

Nu vijf jaar later is Bart er nog. Hij heeft het gered en geniet van het leven. Natuurlijk het kan altijd beter, maar er zijn toch momenten genoeg geweest waarop wij en velen met ons niet gedacht hadden dat hij er vandaag nog zou zijn. En “tokking to us.”

Op de foto aan de rechterkant zitten Sam en Bart met de lego die Sam kreeg, omdat hij zijn C had gehaald.

Gisteren zijn we naar het AMC geweest. Bart zag er heel erg tegenop en wilde er eigenlijk niet heen. Maar ja, wat moet dat moet en dus zijn we gegaan. Maar het was een zware gang en Bart moest er later ook echt even helemaal van bijkomen. De oncoloog was erg tevreden. Eindelijk lijkt het een beetje de goede kant op te gaan. Bart is behoorlijk aangekomen, alhoewel hij nog altijd een aantal kilo onder het gewenste gewicht zit.        Zijn nek ziet er, dankzij veel inspanningen van de fysio en Bart, ook iets beter uit. Bart heeft elke week twee maal fysio en verder traint hij zijn spieren zo goed en zo kwaad als het gaat bij ADZ.  Bart vindt het daar heel prettig en hij wordt daar ook goed begeleid. Inmiddels zitten Arie en ik daar ook en werken we met zijn allen aan onze conditie. Samen lijden, ja gezellig! Ondertussen was Arie naar Groningen en zag het IJsselmeer er gisteren zo uit. Weg is het ijs weer. De lente kan komen!

En nu maar hopen dat er vandaag géén telefoontjes uit het AMC komen, want dat is wel waar Bart bang voor is. De nieuwe afspraak is pas in mei gelukkig. Om precies te zijn op 21 mei, maar dat weet je maar nooit in het AMC. Afspraken kunnen nog wel eens verschuiven.

Wij hebben vandaag heerlijk geschaats door het veld. Af en toe tegenwind, maar het ijs was geweldig en de wereld om ons heen ook. We hebben genoten.

En toen werd het toch nog koud

We hebben er even op moeten wachten, maar nu wordt het dan toch nog echt een beetje winter. Vannacht  staat er min 11 gepland. Dat is misschien dan wel weer wat overdreven, maar de sloot ligt dicht en Bart kan erop staan. Vincent niet gisteren, wat wij dan toch wel weer even komisch vonden.

Zondag hebben we Sam’s verjaardag gevierd . Hij is acht jaar geworden.

Eindelijk jarig!

Hier kijken we naar de taart tijdens het zingen. Eva vond de fontijnen wel een beetje spannend.

Sam wilde heel graag een ruimtevaart taart en hij had zelf getekend wat er dan op moest. En dat hebben we natuurlijk zo gedaan. Alleen was het toen wel heel jammer dat opa er in ging snijden. Maar ja een taart is nu eenmaal om op te eten en : “Gelukkig hebben we de foto’s nog!” 

Tja,dat heb ik niet zo handig gedaan lijkt Eva te denken.

 Eva gooide een glas om en stond daar zo beteuterd naar te kijken dat het alweer heel schattig was. Daaronder een pijnlijk moment voor Sam, met een gelukkig zoete afloop. 

Daan en Bart hangen de wastafel op.

Vandaag is Bart negentien geworden. Het was groot feest natuurlijk. We hebben gezellig gekletst en gefeest met familie en vrienden.

Gisteren hebben de mannen de wastefel en de wc opgehangen in de badkamer van Bart. Het was een enorme klus voor Arie om deze badkamer met stoomdouche op zo’n klein plekje te maken,maar het is nu dan toch eindelijk bijna klaar!!

Nog even het stopje erin vastmaken.

En de wc. Natuurlijk moet Dino zich er ook even mee bemoeien.

Vandaag heeft Bart zijn lang gekoesterde wens om een tattoo te nemen in daden omgezet. Vanmorgen was alles nog als van ouds,nu zit er een grote zon op zijn rug met stralen door de wolken. Bart is er heel blij mee.

Zo zag het er vanmorgen nog uit.

En zo ziet het er nu uit.

au au au

Gelukkig Nieuwjaar iedereen!!

Raar hè, het is alweer 2012. Altijd even wennen zo’n nieuw jaar. Gelukkig is alles hier goed gegaan met de jaarwisseling. Wij waren bij Maaike en Danny, Sam en Eva. Er werd een enorme hoeveelheid vuurwerk afgestoken. Het was fantastisch mooi, maar wel heel erg hard. Je moest je oren goed dichthouden.Maar het is gelukkig weer zonder gewonden verlopen. Dat moet je ook altijd maar weer afwachten.

De brievenbus ligt eruit.

Aan de binnenkant zag het er zo uit.

Op de school van Sam en mij (Anneke) was wel erge vuurwerkschade. Helaas had een of andere leukerik bedacht om de brievenbus op te blazen. Die is recht door het draadglas erachter gevlogen. Er zat een vierkant gat in het raam en het glas van het

Er zit een vierkant gat in het raam van de klep.

De klep is tegen deze tafel geketst, linksaf geslagen en voor de deur van Sam's klas geland.

halletje achter de voordeur is allemaal stuk.

Op Oudejaarsavond hebben wij dus samen met de concierge en haar man het gat weer dicht staan te timmeren. Ach het is een manier om je avond door te brengen. Inmiddels is de troep weer opgeruimd door ijverige collega’s, maar het glas is nog niet gemaakt.

Met Bart gaat het prima. Hij viert vakantie met zijn vrienden. Hij is veel weg. Naar vrienden of de stad in. Of hij gaat lekker met Dino wandelen.23 Januari moet hij weer voor controle. Een dag na zijn verjaardag. Ja,ja, Bart wordt alweer 19. Niet te geloven. En wij noemen hem nog steeds Bartje. Nou ja, eens de jongste altijd de jongste, maar toch…hij is inmiddels ook 1 meter 84, dus Bartje…. Nee, dat is echt geweest.

Hopelijk houden we droge voeten. Het begint net weer te hagelen. Maar de ergste storm lijkt te zijn gaan liggen.

Sam klaar voor vertrek.

Nog even poseren voor vertrek.

Sam is met papa Danny naar Frankrijk en Duitsland geweest met de vrachtwagen.Toen ze weggingen, eergisteren, was de storm

De deur gaat bijna niet dicht.

op zijn hoogst en Danny kreeg de deuren van de vrachtwagen bijna niet dicht. Ze hebben het heel leuk gehad samen en zijn net weer veilig thuisgekomen.

Beste mensen,

Het jaar is bijna voorbij. Nog een paar dagen en dan is het 2012. 2011 Was wederom een bewogen jaar. Helaas hebben we weer teveel lieve vrienden veel te vroeg verloren. Dat stemt ons toch zeker in deze tijd van het jaar af en toe erg treurig.

Gelukkig waren er ook leuke en mooie gebeurtenissen waarop wij terug kunnen kijken. En zo zal het elk jaar zijn. Soms is het leven mooi en heerlijk, soms zwaar en treurig. Nu kijken we vooruit naar een nieuw jaar en hopen er maar weer het beste van. Iedereen wensen wij in ieder geval het allerbeste voor het nieuwe jaar.                                            Met Bart gaat het redelijk. Hij slaapt, dankzij medicatie van een goede psychiater, beter en heeft dus ook een beter humeur. Vreemd hoe die dingen samengaan………… Heel blij was Bart met het bericht van de Fysiotherapeut dat er wat spierweefsel lijkt terug te komen in zijn nek en rug. Vol overgave heeft Bart zich dus weer op zijn trainingen gestort. Met het betere slapen hopen we dat de verwerking van alles wat er de afgelopen jaren gebeurd is met Bart nu verwerkt kan worden. Pas dan zou Bart misschien weer in staat zijn, zijn school weer op te pakken. Nu kan dat echt niet. We zijn blij dat hij er weer wat beter uitziet en dat hij beter slaapt. We zijn blij met het goede humeur, alhoewel….hij blijkt toch ook te kunnen puberen! Of we daar nou zo blij mee moeten zijn?!? School is voorlopig een droom voor de toekomst. Maar wat is een leven zonder toekomstdromen.

Veel liefs en goeds voor het nieuwe jaar!

Alles gaat hier z’n gangetje. Bart gaat naar de sportschool en de fysio. Hij gaat ook regelmatig weg met zijn vrienden. Ook trekt hij veel op met zijn broer en vooral zijn zus. Regelmatig gaan Maaike en Bart samen met de honden wandelen.  Deze foto maakte Bart tijdens een stormachtige srandwandeling op 13 december.

Vandaag heeft Arie twee injecties in zijn arm gehad en mag even niets doen. Samen met Bart een filmpje kijken behoord echter wel tot de mogelijkheden. En dat doen ze dus ook lekker. Nog een paar dagen en dan is het vakantie. Lekker

De aankomst van de Sint op 5 december.

En hier Piet Bart Piet Vincent De Sint en Piet Daniëlle.

Het was een heel leuk Sinterklaasfeest!

Hoi allemaal, zoals jullie kunnen zien staat er weer veel oude informatie op. Alleen de startpagina zijn we nog kwijt. Wie weet vinden we die nog en anders moeten we dus een nieuwe schrijven.

Bart’s gewicht gaat iets vooruit evenals de toestand van zijn nek. Vorige week was het ietsje beter. Bart was heel blij. Helaas werd hij toen weer ziek en nu is het weer knudde. Maar toch, het was even beter. Bart traint dus vol overgave verder.

Het sinterklaasfeest was heel leuk. Helaas lukt het me niet om er foto’s op te zetten. ( Inmiddels 20-12 2011 dus wel)  In dat geval zouden jullie Piet Bart kunnen zien. Maar wie weet gaat het me nog lukken. Sam zag wel dat die ene piet op Bart leek, want hij had dezelfde schoenen. En die andere piet praatte net als Vincent. Laat dat nou ook kloppen!

Hè Hè Eindelijk lukt het me weer wat foto’s er op te krijgen!!!