De tweede keerOp 5 januari 2009 werden wij ‘s ochtends gebeld door het AMC. Bart’s afspraak voor een routinecontrole op de woensdag kon niet doorgaan. We konden nog wel diezelfde middag even langskomen. Dat deden
we. Eigenlijk wilde Bart schaatsen. Het was zulk prachtig schaatsweer en hij voelde zich prima! Maar ja, de controles moesten nu eenmaal. We hoorden graag dat alles nog goed was.
We bezochten het ziekenhuis en alles ging in razende vaart. Bezoek aan de arts. Bart zag er goed uit, was aangekomen en had weer praatjes. “Ga zo door!” zei de arts nog tegen Bart. Daarna gauw bloedprikken, longfoto en hop naar huis. Nog even genieten van het heldere, heerlijke winterweer. Dinsdag realiseerde ik ( Anneke) me dat de afspraak voor de volgende keer niet klopte. Eigenlijk moest ik bellen, maar precies op die dag werd onze kleindochter Eva, die toen vijf maandan was, opgenomen met R.S. Natuurlijk hadden wij onze gedachten helemaal bij dat kleine kindje, dat het zo benauwd had. Thuisgekomen zag ik op de display van de telefoon dat het AMC gebeld had. Niet verwonderlijk dacht ik. Ze hebben natuurlijk ook gezien dat de afspraak niet klopt. Morgen maar terug bellen, want het is al na vijven en dus is de”poli onco” al dicht. Om ongeveer half zes ging de telefoon weer. Het AMC! Om half zes???? Het was een oncoloog,. Mijn hart zakte in mijn schoenen. Meteen was het duidelijk. Oncoloog…foute boel!. Ze hadden op de longfoto van Bart een vlekje gezien van
ongeveer anderhalve centimeter. We moesten meteen de volgende dag komen, want met Bart’s achtergrond diende dit vlekje grondig onderzocht te worden. Hoe gingen wij dit Bart vertellen. Hij was buiten aan het schaatsen. Eerst maar eten en dan… Na het eten ging Bart scheikunde leren met zijn vriend Marijn. Scheikunde, hij had dat nog nooit gehad. Laat hem eerst maar even leren, maar ja dan gaat hij naar bed. Moet je zoiets net voor het slapen gaan melden? Nee, we zouden hem lekker nog een nachtje onbezorgd laten slapen en de volgende dag zou hij lekker naar school gaan en zijn repetitie maken. Bart haalde een tien. Zijn eerste cijfer op zijn nieuwe school. Aan het einde van die les hebben wij hem opgehaald. Hij schrok en werd even heel boos. Hij riep heel hard Nee! Nooit zullen we die kreet vergeten.
Na dit eerste vlekje vond men op de scan nog twee vlekjes op een goed te opereren plek. De andere twee tegen de ribben, dus mogelijk vastgegroeid aan het longvlies en daardoor niet operabel.
Bart moest zelf beslissen of hij nog behandeld wilde worden. De behandeling zou mogelijk nog zwaarder worden als de eerste keer. Gelukkig wilde Bart de behandeling ondergaan en kreeg hij de dag na zijn 16e verjaardag opnieuw een port-a-cath. Daarna kreeg hij een aantal chemokuren. Er was een hele risicovolle chemo bij, telkens moest hij daarbij aan de monitor en werd een batterij injectie spuiten gereed gehouden voor het geval dat.. Alles ging goed. Bart werd op 21 april geopereerd aan beide longen en er werden o.a. dertien tumoren verwijderd. Er werden ook een aantal biopten genomen. Bart herstelde van de longoperatie en kreeg nog een
chemokuur. Deze bestond net als de vorige uit twee maal drie dagen ziekenhuis opname in twee achtereenvolgende weken. Bart ging daarna zo vreselijk in aplasie, dat hij nog twee en halve week in een éénpersoons kamer achter een dubbele deur heeft moeten liggen. Zo’n kamer wordt een “box”genoemd en je komt daar als je bijvoorbeeld, zoals Bart toen, helemaal geen afweer meer hebt. Daarna volgde 13 bestralingen over de hele longen en het hart. Van deze bestraling kan Bart nog gevolgen ondervinden, als benauwdheid en hartklachten, tot langer dan een jaar na het einde van de behandeling. Laten we over alle andere
mogelijke bijwerkingen van alles wat hij gehad heeft maar niet spreken. Op de foto wordt Bart voor de laatste keer “afgekoppeld”. De zomervakantie heeft Bart gebruikt om weer een beetje op krachten te komen. Hij heeft zijn bromfiets rijbewijs gehaald met NUL fouten en een brommer gekregen. Bart doet alles wat hij kan. Soms overdrijft hij daarbij een beetje. Hij geniet weer van het leven en voelt zich weer behoorlijk goed. Inmiddels is hij 182 meter en 56 kilo! Dus alles lijkt weer goed te gaan. Laten we hopen, bidden, duimen enzovoorts dat het goed mag blijven gaan. Helaas hebben wij in de afgelopen periode maar al te vaak gezien dat het ook heel anders kan aflopen. Aan al deze andere dappere kinderen denken wij nog heel vaak als wij Bart weer vrolijk door het leven zien gaan.
21 augustus 2009
De eerste keer
In oktober 2006 ging onze 13 jarige jongste zoon Bart zich niet lekker voelen. Hij was moe, lusteloos, had pijn in zijn keel en had al sinds de zomer last van een van zijn oren. De huisarts die hem behandelde was er zo stellig van overtuigd dat dit de ziekte van Pfeifer was, dat deze het niet nodig vond om bloedonderzoek te laten doen.
Bart zijn klachten hielden aan.In de kerstvakantie kreeg Bart last van hoofdpijn. Na een week smeren en stomen ging Anneke weer met Bart naar de huisarts. Ze werden naar huis gestuurd met het advies om nog maar een week te stomen en met zoutwateroplossing te sprayen. Na nog een week kreeg Bart een antibioticakuur, omdat het voorhoofdsholteontsteking zou zijn. Na deze week kreeg Bart de volgende kuur die ook niets hielp. Tijdens deze tweede kuur werd er een foto gemaakt waaruit zou blijken dat de ontsteking nog niet weg was. Deze foto gaf volgens de huisarts aan dat Bart een holteontsteking zou kunnen hebben. Vervolgens heeft Bart tot 3 keer toe een antibioticakuur gekregen die werkelijk niets anders uithaalde dan dat Bart op de laatste allergisch reageerde en uitslag kreeg.
Anneke heeft wekelijks gevraagd of er bloedonderzoek gedaan kon worden en voortdurend werd dit afgehouden. Kort voor onze voorjaarsvakantie ,, nadat Anneke heel boos is geworden, was de huisarts eindelijk overtuigd dat er bloedonderzoek gedaan moest worden en 22 februari bevestigde de huisarts zijn veronderstelling dat uit het bloedonderzoek was gekomen dat Bart daadwerkelijk Pfeifer had. Achteraf weten wij dat klip en klaar bij deze uitslagen stond dat Bart niet recent Pfeifer had gehad en naar later bleek zelfs meer dan een jaar geleden. De huisarts vertelde dat hij de resultaten waaruit dit bleek pas in onze vakantie had gekregen. Toen hij zag dat het verhaal niet meer klopte heeft hij echter niets gedaan. Hij ging pas een afspraak met de kinderarts regelen toen ik maandag 5 maart, nadat ik met een steeds zieker wordende Bart van ski-vakantie waren teruggekomen waren, op de stoep stond. Dit kon natuurlijk weer niet op korte termijn ondanks dat de huisarts zei telefonisch contact gehad te hebben met het ziekenhuis en ook zelf een snellere afspraak wilde.
In elk geval in nacht van dinsdag op woensdag nu 2 weken geleden hield Bart het ‘s nachts niet meer van de hoofdpijn en is Anneke met hem naar de dokterspost in het Zaans Medisch centrum geweest. Die konden niets anders bedenken dan Bart morfine te geven.
De volgende dag is Anneke behoorlijk tekeergegaan en heeft voor die zelfde dag een afspraak met de kinderarts weten te krijgen. Vanaf dat moment is alles in een stroomversnelling gegaan. Het hele Zaans Medisch Centrum was in rep en roer, Bart werd overal tussendoor geholpen en de artsen bleken er niet meer uit te kunnen komen. Vorige week donderdag belde de behandelende kinderarts ons thuis op onder het mom dat hij een second opinion wilde bij het AMC, daarvoor had hij een afspraak in het AMC voor de volgende morgen weten te regelen.
De artsen in het AMC zagen wel meteen dat het helemaal mis was en hebben daar ook meteen een noodcenario ingesteld. Duidelijk voor ons is in elk geval dat het voor alle specialisten hier in samenwerking met die van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis nog een vreselijk moeilijke opgave is om vast te stellen welke soort kanker Bart nu heeft. Bart heeft gisteren een port-a-cath gekregen. Dat is een soort kastje dat onder narcose onder de huid wordt geplaatst. Er zit een siliconenmembraampje op ,dat gemakkelijk is aan te prikken. Bart krijgt hier de chemo door. Dan hoeven ze niet telkens een andere ader aan te prikken. Er zit een klein slangetje aan dat direkt in een groot bloedvat uitkomt. Het wordt ook wel een prikkastje genoemd.Om het uit te welke soort kanker Bart precies heeft, wilden ze gisteren een weefselproef nemen. Maar de specialisten zijn tot de conclusie dat het te risicovol was zomaar een weefselproef te nemen omdat de tumor in Bart zijn keel zeer goed doorbloed weefsel is, waar je niet zomaar in kunt gaan snijden. Ook in de lymfe-klier waar natuurlijk ook de kwade cellen in aanwezig zijn , wilden ze niet gaan snijden i.v.m. het risico daar later een groot ruimige operatie uit te moeten gaan voeren i.v.m. de doorsnijding van de huid een de kwade cellen. Vanmorgen is na de bestudering van de CT-scan besloten toch de weefselproef door Bart zijn neus te gaan nemen. Daarnaast is er vandaag een MRI-scan gemaakt.
Inmmiddels is Bart naar de OK-overgebracht, waarbij ik bij het toedienen van de narcose aanwezig mocht zijn. Dit is werkelijk geen pretje om je kind daar zo weg te zien zakken. Zeker als je weet dat ze de zakken bloed in de aanslag hebben omdat ze ernstige bloedingen verwachten. Op dit moment kunnen we dus alleen maar hopen dat alles goed gaat en dat er een goede weefselproef genomen kan worden.
Wij zullen zo blij zijn als ze eindelijk weten welke chemo toegepast kan worden en er eindelijk aan de behandeling van Bart begonnen kan worden.
Nu, 21.00 uur, Bart is weer terug van de OK. De operatie is goed gegaan. Er zijn een aantal biopten genomen. Ze staan in de koelkast en er zal morgenochtend naar worden gekeken door een pathaloog anatoom die daar speciaal voor moet terugkomen. Tijdens het uit de narcose komen van Bart hebben we een van de KNO-artsen gesproken. Die vertelde dat wat Bart heeft waarschijnlijk iets is dat maar zeer weinig voor komt en wel bij volwassen Aziatische mensen. Maar goed, het is nog niet zeker, morgen hopen we meer te weten. Bart moet nu een beetje vla eten en dan gaan slapen. Twee operaties in twee dagen is wel een beetje veel van het goede. Morgen is er weer een dag.
Bovenstaande is geschreven op 8 april 2007. Sindsdien is er heel veel met Bart gebeurd. De hele behandeling en alles wat hier omheen gebeurde staat per dag beschreven. Wij hadden gehoopt dat dat het was en Bart genezen zou zijn van deze verschrikkelijke ziekte, het was voor Bart ook wel genoeg geweest. Helaas, het mocht niet zo zijn. Net op het moment dat Bart zijn leven weer een beetje normaal begon te worden en hij voor de eerste dag naar zijn nieuwe normale school ging in plaats van naar Heliomare, werden wij door een oncoloog opgebeld dat er bij een routine controle ‘ vlekjes’ op Bart zijn longen waren gezien en dat dit nater onderzocht moest worden. Het is niet te beschrijven wat deze mededeling op zo’n moment met je doet. In elk geval begint het hele circus dan weer, scans maken, gesprekken met de oncoloog en natuurlijk de zware beslissing die Bart zelf moest nemen. Na de mededeling dat zijn prognose er niet zo best uit zag (20%) moest Bart zelf beslissen of hij door wilde met de voorgestelde chemokuren, operatie en bestralingen of de enige andere optie het stabiliseren.
Gelukkig ging Bart er voor en heeft inmiddels de nodige chemokuren en een zware longoperatie achter de rug. Daar waar steeds uitgegaan was van drie tumoren bleken het er achteraf negen geweest te zijn, maar het goede nieuws was (en eigenlijk was dat onverwacht) er zijn in de tumoren en genomen weefselproeven geen levende tumorcellen meer aangetroffen, wat betekende dat de combinatie van chemo’s die Bart toegediend had gekregen fantastisch gewerkt had. Omdat dit zo was, is het behandelplan in die zin bijgesteld, dat Bart op dit moment (voor de zekerheid) nog een extra chemo kuur krijgt. Daarna is het drie weken niets en dan begint een serie van 13 bestralingen. En dan…….
dan hopen we dat Bart verlost is van deze ellendige ziekte en datgene kan gaan doen wat een 16-jarige jongen hoort te doen. 26 mei 2009
Ondertussen was Arie naar Groningen en zag het IJsselmeer er gisteren zo uit. Weg is het ijs weer. De lente kan komen!
n we zien dat er nog genoeg konijnen in de polder rondlopen. Overal waren hun pootafdrukjes te zien.
