In antwoord op de laatste reactie van Marian. Bart zal zijn woordje doen en wij zullen hem steunen. We gaan gewoon met z'n driexebn naar binnen.

Net in onze tuin:

Eindelijk weer even een zonnetje. En zxf3vxe9xe9xe9l bloemetjes!

Foto's Arie

Bart's gewicht gaat snel naar beneden. Vanmorgen was hij nog 62 kilo. Hij is naar de huisarts geweest en heeft een goed gesprek gehad. Hij moest bloed laten prikken en dat hebben we net in de Heel gedaan. Gelukkig kan dat op dinsdagavond, dus dat was boffen. Er was een aardige laborante en het was heel rustig, dus Bart heeft uitgebreid zijn verhaal gedaan. Hij is erg boos, maar heeft de zaak heel goed op een rijtje. Dus als hij de psychiater weer spreekt, zal hij niet met een mond vol tanden staan zoals afgelopen donderdag. Nu is hij nog even crossen tot het donker wordt.

De dixebtiste van het AMC zorgt dat hij meteen weer voedingssupplementen krijgt, zodat er weer een beetje gewicht komt hopelijk. Ze zei dat je niet meer dan 10% van je gewicht mag verliezen en daar zit Bart nu wel aan. Van 69,5 naar 62 in heel korte tijd. Daarvoor is het zelfs even boven de 70 geweest. Dus… Nou ja er gebeurt tenminste wat aan en als hij wat onder de leden blijkt te hebben zullen we dat hopelijk ook snel weten. In ieder geval voelt hij zich nu wel ietsje beter en hij maakt ook een sterkere indruk als gister en eergister. Dus wie weet is hij er weer snel bovenop.

 Eerste dag van de "herfstvakantie"

Bart past op bij Maaike en Danny. De kindertjes slapen al, maar de poesjes zijn nog wakker.

Alhoewel,…wakker?!?

Vandaag was weer een dieptepunt voor Bart wat betreft het vertrouwen in hulpverleners. Omdat hij zo slecht slaapt en zo weinig energie heeft is Bart doorgestuurd naar een psychiater. Deze zou kunnen uitvinden welke stoffen Bart nodig heeft om weer een beetje mee te kunnen komen in het leven. Met tegenzin ging Bart erheen omdat hij bang is depressief verklaard te worden en een berg medicijnen te krijgen tegen depressiviteit terwijl hij vindt dat hij helemaal niet depressief is. Drie weken geleden is hij er voor het eerst heengegaan en nu moest hij voor de tweede keer komen. Vorige keer heeft hij erg lange lijsten in moeten vullen en daar kreeg hij nu de uitslag van. Ik mocht mee naar binnen, maar halverwege wilde ze dan verder met Bart alleen. Prima. De lijsten werden uitgelegd en de uitslag was matig tot ernstig depressief!! O.a doordat Bart slecht slaapt, depressieve klacht en slecht eet, ook een depressieve klacht. Toen zei ik dat de oncoloog had gezegd dat het slechte slapen zou kunnen komen door de behandeling (chemo, bestraling) en dat hij slecht eet omdat hij geen speeksel heeft. Toen moest ik er meteen uit. Eenmaal alleen met Bart vertelde ze hem dat ze hem intern wilde laten opnemen in Heliomare, omdat de thuissituatie te belastend zou zijn voor Bart. Bovendien was het niet normaal dat wij altijd met hem mee gaan naar het ziekenhuis, hij is al achttien en zou dit soort dingen best alleen moeten kunnen. Veel de bevoogdend die ouders, ze laten hem helemaal niet vrij, dus het huis uit met Bart. Ze wilde ook niet zeggen of het medicijn om de speekselvloed te bevorderen samen kan met de medicijnen die Bart van haar heeft! Dit was een vraag van de oncoloog, maar daar krijgen we van haar dus geen antwoord op. Fijn hxe8 psychiaters, dit was trouwens gewoon een arts in dienst van een psychiater, maar toch.

Bart is nu boos en wil er niet meer heen. Ja, dat moet hij zelf maar gaan zeggen dan. Stel je voor als ik me daar als ouder mee bemoei!!

Vlak voor de regenbui…. en

tijdens de regenbui.

Donkere wolken pakken zich samen boven onze huizen. Arie was net op tijd terug van het werk. De jongens waren aan het varen. Ach, ze waren toch al nat. Bart moet het een beetje rustig aan doen. Er dreigt weer een luchtweginfectie. Nou ja dreigt. Hij heeft hem al en we moeten proberen te voorkomen dat het erger wordt. Maar ja, het is zomer en dan willen de mannen varen. Zomer hxe8,af en toe denken we dat het al herfst is.

We hebben een nare week achter de rug. Bart is nog steeds niet zo lekker. Op dit moment is hij aan het afspreken om naar de film te gaan van Harry Potter. Oh, hij gaat er over tien minuten heen. Nou, dat wordt dan door eten, wat niet zijn sterkste punt is.

De papieren voor de nieuwe school zijn opgestuurd en volgens de ambulant begeleider moeten ze hem daar met zijn indicatie aannemen. Dat zou dus het probleem niet moeten zijn. Ondertussen heeft de ambulant begeleider zijn eindverslag al vast gemaakt en opgestuurd en een afspraak gemaakt om afscheid van ons te nemen. Hij is dus vrij zeker van zijn zaak. Dan maar uitkijken naar de vakantie en daarna vol goede moed beginnen aan het volgende schooljaar. We hopen er maar het beste van.

Donderdag gaan we nog naar de psychiater voor de slaapmedicatie. Bart is niet tevreden met de huidige medicatie. Hij wordt er heel boos van zegt hij. Dat heeft hij normaal nooit. De rest van de afspraken komt pas weer na de zomer.

Zaterdag is er weer een lotgenoot van Bart overleden. We kregen net de kaart. Donderdag wordt hij begraven. Net zo oud als Bart, op dezelfde dag geboren zelfs en nu niet meer in leven. Zo jong! Zo vreselijk! Houdt het dan nooit op!

Nee, het houdt niet op helaas. Geniet van elke dag. Prijs je gelukkig met alles wat je hebt. Het leven is zo kwetsbaar. Onze kinderen zijn zo kwetsbaar. Wij allemaal zijn zo kwetsbaar. Gelukkig beseffen we dat niet elke dag. Aan de andere kant als we het ons nou wel eens af en toe beseffen, dan zouden we beter prioriteiten kunnen stellen en niet zo eindeloos bezig blijven met het steken van energie in zaken die er eigenlijk helemaal niet toe doen.

Rust zacht lieve Eric. Wat vreselijk dat je er niet meer bent.

http://ericvanbeusekom.monutagedenkplaats.nl/

Kerk van de protestantse gemeente in Wormerveer vandaag.

Vandaag kregen we een brief van de ambulante begeleiding van Bart. Het eindverslag. Van de nieuwe school hebben we nog niks gehoord, maar blijkbaar gaat dat wel goedkomen als de ambulante begeleiding ophoudt. Bart geniet van het lekkere weer en is vandaag aan het croossen, met zijn pak aan!! Heerlijk dat dat zo kan. Hij vindt het helemaal geweldig.

Wij moesten even naar Wormerveer voor een boodschap. We hadden de camera mee, want we moesten er een nieuwe batterij voor kopen. De oude deed het ook nog, zoals je kunt zien. Nog twee weken en dan is het vakantie. We hopen dat het dan met de scholen is geregeld en Bart volgend jaar kan starten op zijn nieuwe school. 

De Zaan bij Wormerveer vandaag.

En een molentje op de terugweg. Voor de mooie plaatjes hoeven wij niet op vakantie.

Gisteren is Bart naar het AMC geweest. We zijn vrij lang bij de arts geweest en toen moest er nog de gebruikelijke longfoto worden genomen. Altijd op zoek naar "meta's" die we hopelijk nooit meer zullen vinden. De oncoloog was erg boos over de lange wachttijd bij de psychiater. Hij had vorige week maandag inderdaad behoorlijk gemopperd en de afspraak was toen opeens wel snel geregeld. Nu had hij het erg druk met bellen, tijdens ons bezoek, en computeren op zoek naar een medicijn dat het tandbederf van Bart een beetje kan stoppen. De deskundigen aan de lijn verwezen hem naar internet. Een nette manier om te zeggen:"Zoek het zelf maar uit."Zoals hij zelf zei. De meeste medicijnen die hij vond waren te gevaarlijk of om die reden niet eens in Nederland beschikbaar. Er was wel een medicijn en de naam hebben we daarvan meegekregen, dat de speekselproduktie zou stimuleren maar… daar krijg je hoofdpijn van, wordt je zweterig van en moet je heel vaak van plassen. Sinds Bart's gebit toch al helemaal kapot is gaan we eerst wel eens overleggen met de tandarts hoe zinvol het zou kunnen zijn om te proberen. Mocht de tandarts het de moeite waard vinden, moeten we aan de psychiater vragen of het wel bij de medicijnen die zij heeft voorgeschreven kan en last but not least moet Bart het natuurlijk zelf willen proberen. Erg aantrekkelijk lijkt het hem vooralsnog niet. We denken dan ook dat het wel een plastic gebitje wordt. Bart heeft zalf met een onuitsprekelijke naam voor zijn eczeem gekregen. Zijn gewicht was weer en kilootje gezakt. We zitten nu op 66, wat niet slecht is maar toch zou het fijn zijn als het niet nog lager werd. Hij is toch 184 cm inmiddels. Zijn rug, tja verder als langs zijn kin wrijven kwam hij eigenlijk niet. Doorgaan met fysio. En ja, dat was het dan weer. 29 Augustus hoeft hij pas weer, tenminste als er geen gekke dingen gebeuren en daar gaan we voor het gemak dan maar vanuit. Volgende week donderdag moeten we nog wel naar de psychiater voor medicijn controle.    

 Speciaal voor Ans de taart van Eva die vorige week drie werd. Natuurlijk met roze. En….                      die van Beppe die op 3 juli 79 werd, maar ja dat zie je er ook al op staan. Het is wel zo dat je er langer over doet om hem te maken dan om hem op te eten. Daarom maakte Arie er maar een foto van. Op zich is het wel leuk hoor. Je "schildert "een taart, die eet je op en zo hoef je de schilderijen nooit op te hangen en er genieten toch een heleboel mensen van.

Laten we hopen dat het AMC morgen ook niet belt en dan is het gevaar voorlopig weer even geweken.

ps:  nasopharynxcarcinoom meta's?   Dat staat altijd op de aanvraag voor de rxf6ntgenfoto.

Jonge houtduiven op ons tuinhek.

Bart heeft morgenochtend om tien uur een afspraak met de psychiater. Het gemopper van onze oncoloog heeft dus geholpen.

Bart is vandaag naar de tandarts geweest. Zijn gebit doet zo zeer dat hij niet meer kan eten. De tandarts heeft er weer een laagje plastic over gedaan en zo moet het maar weer een poosje. 22 September gaat de tandarts het weer helemaal opbouwen. Nu gaat hij Bart's "knarsplaatje" aanpassen. Bart doet het wel elke avond in, maar het plaatje is ook niet tegen al dat knarsgeweld bestand. Zijn gebit heeft ernstig te lijden onder het gebrek aan speeksel en het knarsen in de nacht.

Er is weer een stapje in de richting van de nieuwe school gezet. Bart heeft de papieren getekend, maar nu moeten ze nog worden opgestuurd. Bart wil eigenlijk nog op de psychiater wachte, maar we hebben nog steeds niks gehoord. Alhoewel, onze oncoloog zou vandaag bellen en mopperen en hij heeft ons vijf keer gebeld, maar ja niemand thuis en ik heb mijn mobiel niet mee naar school. Morgen bellen we het AMC op en dan hopen we wat te horen. Er is vast wat temelden als de dokter ons zo vaak geprobeerd heeft te bellen.ps Vanavond heeft Bart weer iets gegeten, maar niet genoeg. Dus..

Kan nog steeds geen foto's plaatsen en we hebben zulke mooie.

22.12 uur: Dankzij de tip van Elly.

Eva en haar vriendinnetje. Drie jaar en al op hakken. Om over de bril maar niks te zeggen.

Elly bedankt!!!

Hoi iedereen. Ik had jullie graag een foto laten zien, maar het lukt me even niet. De afgelopen dagen lukte het trouwens ook niet om een bericht te plaatsen. Met Bart gaat het de ene dag beter dan de andere. Hij heeft het motorcrossen ontdekt. Toevallig reed er iemand van een KTM winkel achter Bart en nu heeft Bart dus een beschermend pak en een gesponserde trui. Hartstikke aardig van die meneer. Bart crosst een dag en dan is hij de volgende dag bekaf. Maar de dag daarop kan hij dan weer crossen. Daan heeft een motor en die rijdt hem dan voor Bart naar het crosterrein. Bart heeft geen motorrijbewijs, dus hij mag niet op de openbare weg rijden.Verder zijn we toch maar op zoek naar een andere school voor Bart. Hij mag op deze school blijven, waar hij nu zit en dus heeft hij in ieder geval een plek. Maar het is niet rexebel te veronderstellen dat hij op deze school op deze manier zijn diploma gaat halen. De psycholoog gaat nu op een andere school een gesprek voeren met de IBer. Als het mogelijk is dat Bart daar zijn doel, eindexamen HAVO, zou kunnen halen, gaat ze daar met Bart kijken. Dan pas zal Bart beslissen of hij dat wil. Hij is tenslotte degene die daar op school moet. Het is een school met chronisch zieke en dove kinderen. Voor Bart is het een enorme beslissing die hij moet nemen. Hij wil namelijk op zijn school blijven waar hij nu zit. Maar ja daar zit hij tot nu toe voor spek en bonen.

Bart gaat nog steeds twee keer per week naar de fysio. Zijn rug zit totaal in de knoop. Hij wordt gemasseerd en de therapeute wordt er ook droevig van. Het wordt ondanks haar inspanningen steeds slechter. Maar aan de andere kant: Hoe zou het nu zijn als ze niks deed?? Dat bedoel ik, het zou vast veel slechter zijn.

Van de psychiater waarvoor we zo spoedig mogelijk een oproep zouden krijgen, hebben we nog steeds niks gehoord.

Morgen gaan wij naar de crematie van Marjan Abbekerk. Ze heeft Bart altijd gesteund en gevolgd en enorm met ons meegeleefd. Vorige week is ze zelf aan de gevolgen van borstkanker overleden. Vreselijk. Degenen die Bart's weblog hebben gevolgd zijn haar naam vast wel een keer tegengekomen bij de reacties. Ja, het leven is hard en kanker is een rotziekte, wat kunnen we anders zeggen?

Met Bart gaat het niet zo goed. Er is een tijd van lichamelijk herstel en een tijd van geestelijke verwerking van alles alles wat er gebeurt en gebeurd is. Het is duidelijk dat we nu in de fase van de verwerking zijn aangekomen, met alle nare bijverschijnselen die daarbij horen. Maandag zijn we naar het AMC geweest en er blijken allerlei spieren toch niet voldoende te groeien.Zijn gewicht is ook weer behoorlijk afgenomen en Bart heeft ook weer enorme slaapproblemen, met alles wat dat met zich meebrengt daaraan vast natuurlijk. Ja, de oncoloog zei het volgende. Het kan verbeteren, maar grote kans dat het niet verbeterd. Daar moet nu een andere arts onderzoek naar gaan doen.

De vragen zijn de volgende. Wat is er precies aan de hand? Hoe komt dat?Wat is er nog aan te doen? Waar moet Bart mee leren leven. Wat kunnen we hoe zo dragelijk mogelijk houden. Makkelijk gezegd, maar nu… Bij de geestelijke verwerking hoort ook acceptatie van bepaalde dingen die nooit meer zo zullen worden als we ooit gehoopt hadden. Tja het is zo. Leg je erbij neer. Ook dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Er is genoeg te doen dus, maar het zal veel tijd en energie kosten. Die tijd moet Bart nemen en krijgen. Het is gewoon een voorwaarde om zijn leven weer een beetje op de rit te krijgen. Dus voor iedereen die denkt dat je na het ziekenhuis en het overwinnen van alle ellende weer beter bent, helaas dat is dus niet zo. Was het maar zo gemakkelijk. Kop op, schouders eronder, enz enz. Goed bedoeld maar het is niet zalig makend. Geloof me, die schouders heeft Bart er onder gezet en zijn hoofd heeft hij al die tijd kaarsrecht omhoog gehouden, maar het was niet voldoende.

Maandag hoorde Bart ook nog dat het met Angelique slecht gaat. Ook dat hakt er bij ons allemaal maar vooral bij Bart,behoorlijk in.

Zo, de vakantie zit er weer op. Het leek wel zomervakantie, zulk mooi weer is het. Sam en Eva zijn elke dag bij ons geweest. Ze krijgen een nieuw huis en papa en mama zijn hard aan het werk. Daan, Bart, Arie en nog een heel stel vrienden hebben ook flink de handen uit de mouwen gestoken. Ze zijn al een heel eind op weg gelukkig. Nu moet iedereen weer werken en de rest moet dus in de avonduren gedaan worden. Bart kan nog maar heel weinig helaas. Hij is moe en futloos. Hij wil wel maar het gaat gewoon niet meer. Hij moet echt even een hele hoop gas terug nemen. Hij is er erg verdrietig van. We hopen dat we de dingen weer op een rijtje kunnen krijgen en dat zijn conditie weer wat beter wordt. Voorlopig leven we weer bij het uur en proberen er het beste van te maken.

Meten is weten zeggen ze wel eens. Dus dat gebeurt hier dan ook. Inmiddels is de eerste muur bijne klaar. Op de foto meet Arie de eerste tegel. Het lijkt wel een plank, maar het is echt een tegel. Bart heeft zijn dag ( week eh maand) niet, maar hij helpt zo goed als het gaat. Hij vindt het gelukkig erg mooi worden.

  Net zwommen de eerste kleine eendjes bij ons voor de deur. Onze buurvrouw had gisteren futen gezien met jongen, maar die hebben wij nog niet gezien.

Met Pasen hebben wij paashaasjes gegeten en lekker gevaren.

Hier zoekt Eva haar telefoon.

Eva en Beppe voorin. Eva zag een vogel:"Hij heet Grutto." Grappig hè. Ze denkt waarschijnlijk dat ie Grutto van z'n voornaam heet, maar ja je moet ergens beginnen.

Sam heeft ook lekker gevaren, al was het wel een beetje erg warm.

 En natuurlijk moesten er paaseieren gezocht worden.